« Je suis en rémission… alors pourquoi je suis encore épuisé(e) ? »

C’est souvent l’incompréhension totale. Les examens sont rassurants, la calprotectine est basse, la coloscopie est bonne… et pourtant, la fatigue est là. Lourde. Tenace. Injuste, parfois.
Les études sont formelles : dans les MICI (maladie de Crohn et RCH), la fatigue peut persister même en rémission clinique ou endoscopique, et toucher jusqu’à la moitié des patients. Elle n’est pas imaginaire. C’est un symptôme à part entière, multifactoriel, et encore trop sous-estimé.

Les 6 causes principales de fatigue dans les MICI en rémission

La fatigue n’a presque jamais une seule explication. Elle résulte le plus souvent d’un empilement de facteurs.

D’abord, l’inflammation résiduelle. Même quand la maladie semble calme, une activité immunitaire de bas grade peut persister. Elle n’entraîne pas toujours de diarrhée ou de douleurs franches, mais elle consomme de l’énergie en continu. À cela s’ajoutent parfois des symptômes fonctionnels digestifs proches du Syndrome de l’Intestin Irritable, très énergivores pour l’organisme.

Ensuite, les carences, en particulier la carence en fer, avec ou sans anémie. C’est un classique… mais un classique encore trop fréquent. Les réserves peuvent être basses alors que l’hémoglobine est normale, et suffire à expliquer une fatigue profonde, un essoufflement ou des difficultés de concentration.

Le sommeil joue aussi un rôle central. Douleurs nocturnes, anxiété, réveils liés au transit, effets secondaires de certains traitements : même en rémission, le sommeil est souvent fragmenté. Or, dormir n’est pas toujours synonyme de récupérer.

La santé mentale est un autre pilier majeur. Anxiété, humeur dépressive, stress chronique, charge mentale liée à la maladie : les liens entre fatigue et symptômes anxio-dépressifs sont aujourd’hui solidement établis, indépendamment de l’activité inflammatoire.

Le déconditionnement physique s’installe ensuite insidieusement. Moins on bouge parce qu’on est fatigué, moins on a d’énergie. La masse musculaire diminue, l’endurance aussi, et le cercle vicieux s’auto-entretient.

Enfin, les traitements et les comorbidités peuvent contribuer : corticoïdes (sommeil, humeur), douleurs chroniques, troubles thyroïdiens, autres carences, voire pathologies non digestives passées inaperçues.

La check-list à discuter avec son médecin

Quand la fatigue persiste, il est légitime de faire le point. Sans multiplier les examens inutiles, certaines vérifications sont pertinentes :
– NFS et ferritine (carence martiale, anémie)
– CRP et, selon le contexte, calprotectine fécale
– Vitamine B12, folates
– Évaluation du sommeil et de l’humeur
– Bilan thyroïdien si signes évocateurs

L’objectif n’est pas de “tout trouver”, mais de ne pas passer à côté d’un facteur corrigeable.

Ce qui aide vraiment, sans promettre de miracle:

Il n’existe pas de solution unique, mais des leviers complémentaires.

L’activité physique adaptée, progressive et personnalisée, est l’un des outils les plus efficaces démontrés. Elle améliore l’endurance, le sommeil, l’humeur et, paradoxalement, l’énergie. Non, il ne s’agit pas de courir un marathon. Marcher, bouger doucement, reprendre confiance dans son corps suffit souvent à enclencher le changement.

Le travail sur le sommeil est tout aussi essentiel : horaires réguliers, gestion des réveils nocturnes, réduction de l’hypervigilance liée à la maladie.

Les approches psychocorporelles ont ici toute leur place :
– les thérapies cognitivo-comportementales (TCC) pour mieux gérer la fatigue et le stress,
– l’hypnose ou la sophrologie pour agir sur la charge mentale et la qualité du sommeil,
– le biofeedback pour apprendre à réguler les réponses physiologiques au stress.

Enfin, la correction des carences (notamment le fer, parfois par voie intraveineuse) et l’adaptation des traitements, quand nécessaire, peuvent transformer le quotidien.

Quand faut-il reconsulter sans attendre ?

Une fatigue qui s’aggrave rapidement, associée à une perte de poids involontaire, de la fièvre, des saignements digestifs, ou des douleurs inhabituelles, doit amener à consulter rapidement. La fatigue n’annonce pas toujours une poussée… mais elle mérite toujours d’être écoutée.

La fatigue, un signal à accompagner

Vivre avec une MICI, même en rémission, reste exigeant pour le corps et l’esprit. La fatigue n’est pas un échec, ni un manque de volonté. C’est souvent un message : celui d’un équilibre encore fragile.

S’entourer d’un praticien formé, en lien avec le suivi médical, permet souvent de sortir de l’errance, de retrouver des marges de manœuvre concrètes, et surtout… de ne plus rester seul face à cet épuisement.

Sources

• Fatigue in inflammatory bowel disease: prevalence, risk factors, assessment and management, 2025.
• Étude sur la fatigue chez les patients MICI en rémission, 2024.
• ECCO-JCC, 2023 : fatigue, sommeil et symptômes anxio-dépressifs.
• Iron deficiency and fatigue in IBD, revue systématique, 2025.
• Crohn’s & Colitis UK : fatigue et sommeil.
• AFA Crohn RCH : fatigue et qualité de vie.